Síndrome de Rockitansky. Entrevista a una Lía, una mujer nacida sin vagina.

El Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKHS, las siglas en inglés), es la enfermedad genital más desconocida y compleja que puede sufrir una mujer.

Se trata una malformación congénita que ocurre durante la gestación, y se traduce en el nacimiento de niñas que no desarrollan, o desarrollan de forma incipiente las trompas del útero, el cuello y la vagina. Los ovarios, en cambio, sí están presentes y son funcionales.

Aparentemente, el aspecto de la vagina es común y corriente, con labios internos y externos, clítoris e himen, pero detrás del himen, se encuentra una “pared infranqueable” o, en el mejor de los casos, un conducto muy corto.

Actualmente, se estima una prevalencia de 1 de cada 5000 mujeres con esta afectación. Tal como indica Andrea González-Villablanca, periodista y fundadora del Blog Ninfas de Rockitansky: «Una de cada 5.000 mujeres es diagnosticada con el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Una de cada 5.000 mujeres sufre agenesia útero – vaginal. Una de cada 5.000 mujeres no menstrúa, ni puede embarazarse. Una de cada 5.000 mujeres teme a iniciar una relación de pareja. Una de cada 5.000 mujeres busca respuestas, apoyo y orientación. Una de cada 5.000 mujeres merece ser informada. Una de cada 5.000 mujeres es como tú».

Por norma general, el diagnóstico se realiza en la etapa adolescente, debido a que las pacientes acuden al ginecólogo por no aparecerles la menstruación (amenorrea primaria es la principal característica del síndrome). La consecuencia de esta falta de menstruación, se traducirá en el futuro en la imposibilidad de tener hijos biológicos. En otros casos, es la gran dificultad para mantener relaciones sexuales lo que provoca que las pacientes acudan a consulta. Pensemos que en los casos más extremos, únicamente se formó la parte más externa de la vagina, encontrándonos con una “pared”, detrás del himen, no con una cavidad, como sucede normalmente.

Una vez diagnosticadas, existen dos procedimientos alternativos, según la gravedad, para solucionar el problema:

• Dilatación: En caso de mujeres que sí tienen una pequeña cavidad, suelen utilizarse dilatadores vaginales, que irán aumentando de tamaño, durante un tiempo hasta que se alcance una profundidad de 9 – 11 centímetros. Se recomiendan unos 20 minutos al día aproximadamente.
• Intervención quirúrgica: Es muy común encontrarnos que no existe ningún tipo de cavidad, simplemente una pared detrás del himen. En esta situación, médicos de reconocido prestigio, como Iván Mañero, intervienen utilizando un trozo de intestino, para hacer con él la cavidad vaginal. Después de un mes de recuperación, las pacientes deben hacer uso de los dilatadores, como en el caso anterior.

¿Qué sucede a nivel psicológico?

El diagnóstico de este trastorno, suele provocar un fuerte estrés emocional en la paciente, debido a las implicaciones en la vida sexual y reproductiva futura.

La imposibilidad de quedarse embarazada por la ausencia de útero es, normalmente el aspecto más difícil de aceptar. Muchas de estas mujeres, deseaban tener hijos biológicos y el impacto psicológico es muy fuerte cuando son conocedoras de lo que sucede. Por ello, es muy importante el tratamiento psicológico, para acompañar a la paciente en todo el proceso.

Se aconseja una consulta psicoterapéutica para evaluar a la paciente y a los padres y discutir el momento ideal y oportuno para la construcción de la vagina o el uso de tratamientos no quirúrgicos.

Hay que dejar en claro que desde el inicio se dispone de técnicas que permiten la creación de una neovagina apta para una vida sexual casi normal.

Aspectos comunes en mujeres Síndrome de Rockitansky:

• Sentimientos de tristeza. Muchos familiares afirman que desde que supieron el trastorno parecen “otra persona”.
• Falta de confianza en sí mismas, retraídas e introvertidas
• Dificultad para mantener relaciones sexuales y amorosas.
• Si tienen pareja en el momento del diagnóstico, es común que piensen inmediatamente en abandonar la relación o incluso boicotearla, alegando que son mujeres incompletas, incapaces de hacer feliz a nadie.

Tratamiento psicológico:

Existen asociaciones dedicadas al apoyo emocional de personas y familiares con este tipo de padecimiento. En ellas, escuchan a las pacientes y las ponen en contacto con otras personas que tienen su misma enfermedad; se las integra de manera directa o vía internet a terapias de grupo donde pueden compartir su experiencia de la enfermedad o del tratamiento.

GRAPSIA y Ninfas de Rockitansky son dos de las principales asociaciones con este fin. Proporciona información a jóvenes y adultas con ésta y otras enfermedades y cuentan con material divulgativo en la materia.

Por último, remarcar que en la gran mayoría de los casos, según afirma la doctora Patricia Montull, las pacientes reviven emocional y psicológicamente después de la operación. Vuelven a tener ganas de vivir y en muchos casos, ni siquiera requieren atención psicológica posterior.

ENTREVISTA A LÍA, UNA CHICA DE ROCKITANSKY

Lía es una mujer de 31 años procedente de Brasil, con quien mantengo una buena amistad. Cuando supo que comenzaba a colaborar escribiendo artículos en Psicología y Mente, enseguida se puso en contacto conmigo y me pidió que hablara sobre el Síndrome de Rockitansky y sobre su historia personal. Considera que, para ser la enfermedad genital más complicada y desconocida que puede tener una mujer, los medios no le han dado la difusión que deberían. Ella desea que la sociedad en general está informada acerca de lo que ella y muchas otras mujeres viven día a día.

• Hola Lía. Cuéntame, ¿por qué tenías tantas ganas de contarme tu historia?

Es algo muy desconocido, cada vez que se lo cuento a alguien (no son muchas las personas de mi entorno que lo saben) ponen cara de sorpresa, como tú cuando te lo conté. A pesar de que ha habido cierta difusión en los medios, creo que es importante que lo escribas, para que pueda llegar a más personas y que cada vez se sepa más.

• Tú sufres el Síndrome de Rockitansky ¿Podrías resumirme un poco en qué consiste?

Las “Chicas de Rockitansky” nacemos sin vagina. Por fuera, el órgano es normal, pero detrás del himen no hay cavidad como en el resto de mujeres, no tenemos útero ni trompas.

• ¿Cuántos años tenías cuando te lo diagnosticaron?

Tenía 16 años. Fui al ginecólogo con mi madre porque no me venía la menstruación.

• ¿Cómo fue?

Al explorarme, se dio cuenta de que no tenía canal vaginal. Hizo un examen en toda la pared abdominal y vio que no había útero ni trompas.

• ¿Sabía el ginecólogo de qué se trataba? Quiero decir si se había encontrado con algún caso igual

Ese día nos dijo que debía estudiar el caso, con lo cual deduzco que no. Me mandó a hacer varios exámenes y al cabo de un mes. Ahí supe que era una “Mujer CIS”

• ¿Mujer CIS?

Sí, es un término muy utilizado entre nosotras. Es como decir “mujeres normales sin vagina”. Normales, en el sentido de que tenemos ambos cromosomas x y ovarios.

• Y antes de acudir al médico ¿Habías notado algo extraño, a parte de la falta de menstruación? Me refiero a si habías intentado estar con algún chico, por ejemplo.

No, sólo tenía 16 años y aquí en Brasil una relación sexual es algo muy serio. Lo que sí me había extrañado es que, con mi novio de entonces, a pesar de no haber mantenido relaciones plenas, habíamos hecho roces con los genitales (petting) y yo jamás lubriqué (años después supe que la no lubricación es un denominador común entre las Chicas de Rockitansky). Aun así, no lo achaqué a un problema de este tipo, éramos muy jóvenes y pensábamos que no sabíamos o que no hacíamos algo bien, ya sabes.

• Cómo fue para ti recibir la noticia?

Al principio se te cae el mundo. Principalmente porque adoro a los niños, ser madre era mi gran sueño; te aseguro que quería morirme, fueron unos días de angustia horribles. Para que no fuera tan duro, el doctor llamó dos días antes a mi madre y ella intentó prepararme emocionalmente, pero no hay preparación posible, fue el mayor golpe de mi vida.

• ¿Cuál fue tu primera reacción?

Rechazar a mi novio. Le veía un chico tan perfecto…él quería formar una familia y me di cuenta de que yo no podría dársela. Me sentía incompleta, defectuosa. Fueron unos años muy difíciles.

• ¿Cuál era la solución? Me refiero a si ofrecieron una intervención quirúrgica.

A ver, yo no me operé hasta dos años después. Como te he dicho, esto era en Brasil, hace 15 años; si ahora hay desconocimiento del tema, imagínate en ese momento. No sabía con quién operarme y el médico que me diagnosticó, confesó no sentirse preparado para llevar a cabo la operación.

Mi primera operación fue con 18 años y todo salió mal, casi muero en la operación. Según mi opinión, el doctor no sabía lo que hacía; me sacó piel de la ingle para intentar hacer el canal con ella. Tuve una hemorragia. Para más inri, no me advirtió que después de la operación, se deben usar unos dilatadores, con lo cual, ese nuevo canal se cerró enseguida, quedando como estaba antes, pero con una cicatriz enorme en la ingle y otras en medio de los labios (para hacer el canal).

• Imagino que fue durísimo, no tengo palabras…

Así es. Después de eso, pasaron tres años hasta que decidí volver a operarme. Este doctor estaba mucho más capacitado que el anterior, pero también él desconocía cosas. No salió mal del todo, pero tampoco me siento completamente satisfecha con el resultado.

• ¿En qué consistió esta segunda operación?

Básicamente utilizó una membrana de mi intestino, para hacer con ella el conducto vaginal, ¿recuerdas el video que te mandé, en que el equipo de Iván Mañero operan a una Chica de Rockitansky? (https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

• Sí, me acuerdo

En ese caso utilizaron la sigmoide; pues conmigo fue una membrana, pero por lo demás es lo mismo. A mí, el hecho de que usaran la sigmoide me daba miedo porque había oído que puede adquirir un olor desagradable, por las deposiciones.

Piensa, por otro lado, que no todas las chicas deben operarse. Yo tuve que hacerlo mi vagina era “de fondo ciego”, es decir, sólo había una pared detrás del himen, sin cuello. Hay chicas que sí tienen conducto, aunque muy pequeño; a muchas de ellas, les basta con hacer unos ejercicios con dilatadores.

• Entiendo

Como ves, cada caso es distinto.

• Con esta segunda operación, creo entender que si conseguiste un conducto vaginal, ¿verdad?

Sí

• Aun así, dices que no estás del todo contenta con el resultado, ¿cuál es el problema?

Cuando el doctor cosió la membrana, para unirla a la cavidad, mi clítoris se desplazó y quedó más abajo de donde estaba. Afortunadamente, mis nervios permanecieron intactos y puedo sentir placer en mis relaciones. Por otro lado, uno de los labios internos quedó un poco más pequeño que el otro, se veía feo y defectuoso y unos meses después, decidí intervenir para extraer ambos labios.

 

• Entonces, ¿lo que más te molesta de esta nueva vagina es el aspecto?

Sí, por fuera, es una vagina normal. En cuanto abro las piernas, se nota el clítoris más bajo de lo normal, las cicatrices y la ausencia de labios menores. En cuanto me sea posible reunir algo de dinero, volveré a operarme, y espero que esta vez sea la definitiva.

 

• ¿Podrías explicarme qué ha sido lo más difícil para ti en estos años?

Lo principal saber que no podría tener hijos biológicos. Como decía antes, es lo que peor llevo. También las relaciones amorosas y sexuales han sido complicadas para mí; imagina por un momento que conoces a alguien, te enamoras, iniciáis una relación y él te dice algo como “imagino lo guapos que serán nuestros hijos”. Seguramente no sabrías cuándo es el momento más apropiado para decirle que no podréis tener hijos biológicos. Pues eso me ha pasado en cada relación.

• ¿Te has sentido rechazada alguna vez, a causa del síndrome?

Sólo una vez. Empecé a salir con un chico y decidí contárselo pronto. Él quería tener sus propios hijos, de modo que rompió conmigo. Fue duro pero lo comprendí. Ya te digo que normalmente he sido yo quien ha puesto barreras a las relaciones.

• En este punto de tu vida ¿Te sientes mejor al respecto? ¿Sientes que lo has superado?

Nunca se supera del todo. Yo actualmente soy feliz, tengo una pareja que sabe todo sobre mí. Él dice que debo estar orgullosa de mis cicatrices, que representan mi lucha y debo llevarlas “con honor”. Estamos enamorados y somos muy felices pero siempre tendré la espina de no haber podido ser madre.

• ¿Alguna vez te has planteado la adopción?

La adopción es la respuesta mágica que nos venden cuando nos dan la noticia. Me temo que no es tan simple; para adoptar, además de tener que esperar una eternidad, te hacen exámenes, entrevistas y pruebas peores que las del FBI. Hay que disponer también de bastante dinero, y no es mi caso. Con los años, aprender a ser fuerte y a llevarlo mejor.

• ¿Qué es lo que más te ha ayudado en el proceso?

Principalmente mi madre. Ella costeó las dos operaciones; llegó a vender su coche para pagarlas y siempre me ha apoyado en todo. Después de ella, mi pareja ha sido mi otro gran pilar. En este momento, con mis limitaciones, puedo decir que me siento feliz.

• Lía, me alegro de escuchar esto. Para finalizar ¿Quieres contarme algo que yo no te haya preguntado?

No, creo que esto es todo cuanto tenía que contar. Quiero hacer hincapié en que el Síndrome de Rockitansky debería ser más conocido. La gente debería estar más informada al respecto.

• Pues por mi parte, te agradezco muchísimo esta entrevista.

Gracias a ti.

Este artículo fue publicado antes en Psicología y Mente por una servidora.